Gummersbach - Anlässlich des 20-jährigen Bestehens der oberbergischen Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe wurde gestern im PORTAL by Volksbank im Forum Gummersbach eine vom Verein kreierte Ausstellung eröffnet.

Von Katharina Schmitz

Was ist Mukoviszidose? Wodurch wird diese Krankheit verursacht? Und ist sie überhaupt heilbar? Fragen über Fragen, die nicht jedermann beantworten kann. Aus diesem Grund hat es sich die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose Oberberg anlässlich ihres 20-jährigen Vereinsjubiläums zur Aufgabe gemacht, Interessierte mittels einer Ausstellung im PORTAL by Volksbank im Forum Gummersbach aufzuklären. „Zahlreichen Betroffenen sieht man ihre Erkrankung nicht einmal an“, stellte Caren Freudenberg von der Selbsthilfegruppe im Rahmen der gestrigen Ausstellungseröffnung fest. „Dabei handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die unheilbar ist.“

[Diverse Steckbriefe der der Betroffenen geben Einblicke in das Leben mit Mukoviszidose.]

Im Jahr 1996 wurde der Verein gegründet. 14 Personen hätten an der damaligen Gründerversammlung teilgenommen. Heute verfüge der Verein über 94 Mitglieder, von denen 21 Personen von Mukoviszidose betroffen seien. „In den vielen Jahren haben wir leider einige Mitglieder verloren - einige wurden transplantiert“, so Freudenberg. Doch in den vergangenen Jahrzehnten hätten Medizin und Forschung im Bereich der in Deutschland am häufigsten vererbbaren Stoffwechselkrankheit Fortschritte gemacht. „Während die Lebenserwartung in den 1970er Jahren noch bei zwölf Jahren lag, beträgt sie heute 40 Jahre. Dennoch erreichen auch heutzutage längst nicht alle Betroffenen das Erwachsenenalter.“ Um diverse Forschungsprojekte zu fördern, habe der Verein in den vergangenen Jahren 45.000 Euro gespendet. Zudem unterstütze er Betroffene und deren Familien vor Ort.


Um diese Arbeit weiterhin leisten zu können, soll vermehrt über Mukoviszidose aufgeklärt werden. So können sich Besucher des PORTAL by Volksbank bis zum 19. November über die Erkrankung, das Neugeborenen-Screening, die Ernährung sowie Therapien informieren. Auch zahlreiche Steckbriefe zu oberbergischen Betroffenen wie dem Gummersbacher Tim Trelle sind ausgestellt.

Nachdem sich sein Gesundheitszustand im Alter von 21 Jahren drastisch verschlechterte und sich wenige Schritte auf einer Treppe wie die Bewältigung eines Marathons anfühlten, wurde ihm im Jahr 2012 eine Lunge transplantiert. „Nach der Transplantation konnte ich endlich normal durchatmen. So wie jeder andere Mensch auch“, schildert der heute 26-jährige Student der Technischen Hochschule Köln. 



[Friedhelm Julius Beucher (Mitte) ermutigte die Betroffenen trotz ihrer Einschränkungen am Leben teilzunehmen.]

Rund 8.000 Menschen seien deutschlandweit von Mukoviszidose betroffen. So machte auch Friedhelm Julius Beucher, Präsident des Deutschen Behindertensportverbandes, deutlich, wie wichtig es sei, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und sie durch diese aufschlussreiche Ausstellung in die Mitte der Gesellschaft zu bringen. Und so hofft laut Freudenberg auch der Verein, durch diese Ausstellung künftige Unterstützer zu gewinnen: „Denn gemeinsam mit Medizin und Forschung ist es unser oberstes Ziel, diese Erkrankung heilbar zu machen.“