Oberberg - Die Ursula-Barth-Stiftung unterstützt Familien - Krankheit ist vielen unbekannt und kommt sehr selten vor.

Levis Körper vergisst mehr und mehr, wie Leben geht, jeder Infekt kann tödlich für ihn sein. Levi ist gerade mal neun Jahre alt - er kann nicht mehr sprechen, nicht mehr schlucken, sich nicht mehr bewegen, ist erblindet und wird durch eine Magensonde ernährt. Levi ist an Kinderdemenz erkrankt, der medizinische Fachbegriff dafür lautet NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung, in Levis Fall NCL Typ II. In Deutschland sind etwa 70 Kinder von dieser Form der so genannten juvenilen Kinderdemenz betroffen, der kleine Levi ist einer davon. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei rund neun Jahren. Eine Heilung gibt es nicht, wie die Ursula-Barth-Stiftung mitteilt, die momentan drei Familien beisteht, wo bei den Kindern die seltene Krankheit diagnostiziert wurde.

 

[Foto: Rüdiger vom Brocke --- Levi leidet unter der seltenen Krankheit Kinderdemenz.]

 

So wie bei Levi: In seinen ersten Lebensjahren entwickelte sich der Junge noch altersgerecht, lediglich leichte Entwicklungsverzögerungen wurden damals festgestellt. Mit drei Jahren bekam er seine ersten Krampfanfälle, die zunächst medikamentös behandelt werden konnten. Eine Ursache wurde jedoch nicht gefunden. Im Januar 2018 sei dann der erste große Schub gekommen. Levi verlernte innerhalb von vier Wochen das Laufen. Zunächst ist er einfach umgefallen, danach hat er sich eine Weile nur noch krabbelnd fortbewegt. Heute habe er fast all seine Fähigkeiten verlernt.

 

Levis Familie ist eine von vielen, die sich mit ihrem Schicksal an die oberbergische Ursula-Barth-Stiftung gewandt hat, so die Mitteilung. Bettina Hühn, geschäftsführender Vorstand der Ursula Barth Stiftung, hat Kontakt zu gleich vier Kindern, die in unterschiedlichen Stadien an Kinderdemenz erkrankt sind. „Ich sehe viel Leid, und alle Diagnosen sind schlimm, weil fast alle lebensverkürzend sind", sagt Hühn. Wo es sonst oft noch Hoffnung auf Heilung gebe, gibt es diese bei Kinderdemenz nicht.

 

"Man hat ein paar Jahre ein augenscheinlich gesundes Kind, aber ab dem Tag der Diagnose, begleitet man sein Kind in den Tod, das ist unendlich grausam. Wir können hier nur helfend zur Seite stehen." Bei zwei der Kinder habe die Stiftung mit rollstuhlgerechten Fahrzeugen helfen können. Bei den anderen beiden Kindern, die Geschwister sind, wurde eine Bordsteinabsenkung mitfinanziert, damit das Grundstück befahrbar wird.

 

Als Bettina Hühn 2011 den kleinen Nick (damals vier Jahre alt) kennenlernte, da ahnte sie nicht, dass das ihrem Leben eine völlig neue Richtung geben würde. Aus der Hilfe für den damals totkranken Jungen entstand zunächst die private Initiative „Hilfe für Nick & Co. – Helfende Hände Oberberg“, welche heute als Projekt in die Ursula Barth Stiftung integriert ist.

 

[Foto: Ursula Barth Stiftung --- Der Vorstand der Stiftung (von links): Andreas Günther, Bettina Hühn und Torsten Rothstein.]

 

Die Hilfen der Stiftung für die Familien mit diesem schweren Schicksal sind sehr breit gefächert. Jede Geschichte ist individuell, aber alle Familien eint die Angst um ihre Kinder und auch finanzielle Not, die oft mit den Diagnosen Hand in Hand gehen, schreibt die Stiftung. Immer wieder würden zum Beispiel Therapien oder Reha-Hilfsmittel von den Krankenkassen abgelehnt, die Mobilität mit einem Rollstuhlkind wird zum Problem, soziale Vereinsamung droht, Umbaumaßnahmen werden nötig, die die Familie nicht allein finanzieren kann.

 

Nach kleineren bürokratischen Hürden gehe es meistens sehr schnell und die Stiftung sorge für Entlastung. „Wir helfen zum Beispiel bei der Anschaffung rollstuhlgerechter Fahrzeuge, Treppenlifts, wir finanzieren Therapien und Reha-Hilfsgeräte, die von den Kassen nicht übernommen werden. Unser Signal ist: Wenn Sie Hilfe brauchen, nehmen Sie bitte Kontakt auf“, sagt Bettina Hühn.

 

Alle Informationen für betroffene Eltern und Unterstützer gibt es unter www.ursula-barth-stiftung.de.